¿Cómo reaccionarías si a tu hijo le dijeran que se va a quedar ciego?

“No hay nada que hacer; su hijo se quedará ciego”. Es lo que le dijo una doctora a la madre de Julián Bruscantini, educador en discapacidad, delante de su hijo. ¿Cómo hubiera reaccionado yo? ¿Qué hubiera hecho?

Estas preguntas me las hago porque el pasado 9 de octubre, celebré por primera vez en mi vida el Día Mundial de la Visión. La fecha coincide con mi cumpleaños y hasta este año no sabía que también era el día de la visión. Así que está claro que es un día que necesita promoción. Por este motivo, la farmacéutica Novartis ha realizado una campaña sobre la importancia de cuidar la vista, con el lema #ActivaTuMirada. La campaña incluía una sesión de concienciación para bloggers, con la oftalmóloga Marta Pazos y Julián Bruscantini, educador en discapacidad.

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El comunicador durante su entrevista, delante de la oftalmóloga Marta Pazos

Julián Bruscantini tiene 30 años, estudia psicología y trabaja para la Associació Discapacitats Visuals Catalunya B1B2B3. Esta asociación tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de discapacidad, investigar sobre las enfermedades de la vista y ayudar al tercer y cuarto mundo. Allí, Julián orienta a quienes lo necesitan en temas relacionados con la falta de visión. En los casos que lo requieren, los deriva a las consultas de los oftalmólogos.

  • ¿Cuál es tu problema de visión? 

Con once años, me detectaron Retinosis Pigmentaria, un conjunto de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo. Es una enfermedad con la que pierdes lenta y progresivamente la visión. Ahora mismo, tengo un 5%, pero en unos cinco años, tendré ceguera.

  • Tenías sólo once años, ¿cómo te comunicó tu madre que ibas a quedarte ciego?

Es realmente difícil. En el caso de mi madre, fue la doctora la que le dijo (delante mío) que me iba a quedar ciego y que no había nada que hacer (ella le pegó una torta). Por eso, yo aconsejo a los padres que acudan a grupos de ayuda mutua. Porque es muy duro. También recomiendo no mentir, porque no sirve de nada. Pero está claro que no hace falta decirlo como lo hizo la doctora…

  • ¿Qué le recomendarías a otro niño o joven que pueda vivir una situación parecida a la tuya?

Yo me sentí muy solo. Todos tus amigos tienen sus problemas, pero yo necesitaba estar con otros ‘desgraciados’ como yo. Por eso me ayudó mucho formar parte de una asociación con otros jóvenes que estaban en mi misma situación.

La sociedad se mueve en la invulnerabilidad, pero todos somos susceptibles de padecer una enfermedad, vivir la muerte de un familiar…

  • ¿La sociedad es sensible a las personas que tienen dificultades visuales?

Aún falta concienciación. El resto de la población cree que no tener bien la vista no es bonito, es sinónimo de falta de productividad… También me pregunto cuántas personas estarían dispuestas a salir con alguien en silla de ruedas o que no tenga buena visión. Y, por último, a la hora de ayudar, tampoco saben hacerlo.

Photo by DelphineQueme on Foter.com / CC BY-NC-ND
  • Yo no sé si debo de ayudar o no a cruzar la calle a un invidente, por ejemplo…

Es muy fácil. Sólo tienes que preguntarle a esa persona si quiere que le ayudes. Ponte en su sitio, con empatía. Porque no puedes, por ejemplo, agarrarle del brazo para que cruce contigo. A mí me encanta que me toquen, ¿eh? Pero no que presupongan que, por no ver bien, me voy a tirar delante de un autobús. Si tocas a alguien sin avisar, le asustas. Y, lógicamente, a ti tampoco te gustaría que te lo hicieran.

  • ¿Cómo sobrellevas tu falta de visión?

Lo que peor llevo es perder autonomía personal e independencia. Cada vez me cuesta más hacer las cosas. Y, lógicamente, también llevo mal cuando me equivoco y me cuelo en el coche de una persona que no conozco de nada, porque pensaba que era el vehículo de mi novia.

  • Dices que perderás la vista en unos cinco años…

El psicólogo Gabriel Rolón dice que se enfrenta al futuro con deseo, que hay que tener esperanza. Yo no creo que todo me irá bien. Pero tengo el deseo de conseguir algo y voy a intentarlo.

Mi día a día es como el de cualquier persona: trabajo, estudio, me gusta hacer deporte, viajar…  

  • ¿No te preguntas por qué te ha tocado a ti?

No, debo afrontarlo. Si me pregunto por qué me ha pasado a mí, me pongo detrás del problema. Si quiero enfrentarme a él, tengo que cuestionarme “por qué a mí no”, ¿quién soy yo para que no me toque? Tengo un problema genético. Igual que, por genética, mi hermano es más bajito y tiene más canas que yo.

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Hay enfermedades genéticas como la de Julio, que tienen difícil pronóstico, prevención y curación. Pero durante la sesión organizada por Novartis, también tuvimos ocasión de escuchar a la Dra. Marta Pazos. Oftalmóloga y especialista en glaucoma, es  licenciada en medicina y cirugía por la Universidad de Barcelona.

La Doctora nos concienció sobre la importancia de las revisiones periódicas con el oftalmólogo y de la prevención con hábitos saludables para proteger nuestra vista. Porque seguir una alimentación sana, practicar ejercicio, protegerte del sol y no fumar también te protege de las enfermedades de la vista, ¿lo sabías? Además, nos habló de:

Sin duda, fue una ponente de excepción para una jornada de concienciación muy necesaria. Yo, por lo menos ahora, ya sé que el 9 de octubre, además de cumplir años, es el día #ActivaTuMirada.

(Agradecimientos: Novartis y Madresfera)

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